Woensdag 3 augustus 2005
Caroline en Alexandra leren al vroeg samen te spelen, of althans samen te delen.

Ze liggen in de box met speeltjes tussen hen in. Ieder pakken ze een bungelende bloem vast, en geen van beiden laat los. Ze gaan niet huilen of krijsen, maar zijn hier heel tevreden mee.

De meisjes beginnen elkaar een beetje in de gaten te krijgen: als ze naast elkaar liggen, en een van hen maakt geluid, keert de ander zich in die richting met een verwonderde blik. Wat ligt daar nou?

Caroline ligt continu met vingertjes in haar mond. In de box heeft ze met twee handen een zacht blok vast en brengt dat naar haar mond. Sabbel, sabbel. Alexandra praat liever.

Donderdag 4 augustus 2005
Petra gaat (als het ware) op cursus: ze heeft een afspraak met logopediste Marjan om eens naar het eten van de meisjes te kijken. Petra belde van de week met het ziekenhuis, omdat de meisjes bij lange na niet 200 ml pap op aten. De meisjes huilen sowieso nooit van de honger en willen soms echt hun fles niet hebben. Hoog tijd voor wat overleg dus.

Dus gaan de meisjes met pap en al mee naar het ziekenhuis. Daar worden de dames door de logopediste en Petra gevoerd. Op zich gaat het helemaal niet slecht, maar Petra leert een nieuw handigheidje. Niet het lepeltje langs het bovenlipje schrapen, maar zachtjes met de bolle kant op de tong duwen. Dan gaat het mondje dicht en trek je de lepel terug.
Als je dat goed doet, duwen ze niet de hele hap weer naar buiten. Het is even oefenen, maar het gaat wel. Caroline en Alexandra doen het volgens Marjan al heel goed.Ze vindt ze groot geworden. Caroline valt tijdens haar papje in slaap. Alexandra blijft gelukkig wakker.
Dit is ook het moment om de hele collectie baby- en kinderlepeltjes te bekijken: we hebben precies de goede geselecteerd.

Verder kijken we naar een nieuw schema: de dames slapen erg veel, en eigenlijk willen Petra en Johan wel van een voeding af. De dames slapen vaak nog als ze een voeding moeten krijgen en wachten is geen optie, want dan schuift het hele schema de nacht in.
Een nieuw schema dat kan worden toegepast is als volgt: 2 a 3 keer per dag een fles melk van 200 cc, een pap van 200 cc melk en 4 a 6 eetlepels rijstebloem en eventueel een groentehapje met een aanvullende fles.
08:00 200 cc melk
12:00 200 cc melk
16:00 pap (aangevuld met melk als niet genoeg gegeten) OF 200 cc melk
20:00 200 cc melk OF pap (aangevuld met melk als niet genoeg gegeten)
en op enig moment dat de meisjes honger krijgen (bijvoorbeeld mid-morgen) een groentehapje of een Liga eerste stap biscuit in melk of groente.

Ook gaan we niet meer 45 minuten pap voeren tot het meeste op is. Een minuut of twintig is meer dan voldoende. Gelukkig, want daar werd (met name Petra) gek van. En het werd een enorme kliederboel.

Petra leert dat de pap tot nu toe wat te dik was. Eigenlijk is dat komisch. Marjan vertelt dat de meeste ouders de pap te dun maken. Wij niet dus. Waar het aan ligt? Heel simpel: Petra realiseerde zich niet dat de eetlepels rijstebloem afgestreken moesten zijn, dus waren het volle lepels. En dat tikt aan.

Caroline en Alexandra worden echt groot: de opvulling in het kinderbadje kan er bijna uit. Caroline wil geen inmenging in haar bad. Het kleine badeendje dat Petra in het bad zet word door haar er met een ferme zwaai uitgegooid. Het stuitert tegen Johan aan en ketst van hem af onder het bad in de bad-emmer. Daar horen eendjes thuis.
Alexandra ziet dat anders. Zij is wel te spreken over een eend in het bad. Het badeendje mag van haar gezellig blijven en ze wil het zelfs wel vasthouden.

Johan gaat de kinderstoelen bekijken die Petra al voor-geselecteerd heeft. Degene die het meest praktisch lijkt, is momenteel in de aanbieding. Johan keurt die ook goed, zodat hij met twee kinderstoelen thuis komt.

Een van de belangrijkste criteria was - naast veiligheid - de opvouwbaarheid van de stoelen. Een kinderstoel neemt al aardig wat ruimte in, en twee helemaal. We kiezen voor de Chicco Happy Snack Energy. Met visdessin - is Johan ook blij. De Happy Snack is lichtgewicht, stabiel en het stoeltje heeft een drietal standen. Verder is deze goed schoon te maken, want van plastic.

De kinderstoelen zijn vanaf zes maanden. Caroline en Alexandra zijn bijna zes maanden, maar moeten qua maat nog wat gecorrigeerd worden. Ze zijn er misschien nog niet helemaal aan toe, maar dan hebben we ze maar vast in huis.

Donderdag 11 augustus 2005
Tja, dat was een bewogen dagje gisteren.
s Nachts werd Petra wakker van een heel luid gekreun uit de kinderkamer. In eerste instantie dacht ze dat een van de meisjes een nachtmerrie had. Dus op naar de kinderkamer. Daar lag Alexandra heel luid te kreunen, en daar ging ze mee door toen ze wakker was.
Vanwege het gekreun was de volgende veronderstelling: constipatie, of anders misschien tandjes? Een massage van haar buikje hielp Alexandra niet.
Caroline werd van al die activiteit in de kinderkamer erg onrustig en dreigde wakker te worden. Dus Alexandra mee naar de slaapkamer. Daar bleef ze nog 2,5 uur onrustig, tot ze eindelijk in slaap viel.

De volgende morgen zag Alexandra er wat pips uit, maar dat was gelet op haar nachtelijke activiteiten niet zo vreemd. Dus kon Petra een dagje met oma Emmy weg, terwijl Johan op de meisjes paste.

Alexandra voelt zo aan het einde van de middag erg warm, zodat Johan haar temperatuurt: 39,7 graden!!! Hij belt de huisarts, en mag meteen langskomen.
Ondertussen komt Petra thuis, en leest het briefje dat Johan heeft achtergelaten. Snel gaan zij en oma Emmy naar de huisarts.
De huisarts bekijkt Alexandra eens grondig en vermoedt een virale infectie. Hij belt het ziekenhuis: we mogen meteen komen.
Verder vertelt hij dat zo luid kreunen altijd reden voor alarm is.

Op de kinderafdeling van het Spaarne Ziekenhuis (ingang ligt naast de afdeling Neonatologie - bekend terrein dus) worden we opgevangen. De dienstdoende kinderarts kennen we nog van de neonatologie. Zij weet dan ook dat ze in het ziekenhuis gelegen hebben, en hoe ze er destijds uitzagen. Ze vindt ze prima gegroeid.
In eerste instantie twijfelen ze tussen een virale infectie (zoals bijvoorbeeld een hersenvliesontsteking) of een urineweginfectie. Om een en ander vast te stellen wordt een urinemonster genomen. Alexandra krijgt een katheter in. De urine is ontzettend troebel.
En ze zetten bloed op kweek. Alexandra krijgt meteen maar een infuus in haar voet (met een stopje erop).

Na een uurtje zijn de eerste uitslagen er. Het is geen virale infectie, maar een urineweginfectie. Nu dat is vastgesteld, kan begonnen worden met de eerste dosis antibiotica.
Bij volwassenen maakt men eenvoudiger onderscheid tussen een blaasontstekking of een nierbekken ontsteking. Bij babies is dat moeilijker vast te stellen, te meer omdat alles zo dicht opeen ligt.
Om er achter te komen wat er precies aan de hand is, is nader onderzoek nodig.
Vooralsnog wordt Alexandra in het ziekenhuis opgenomen. Er mag een ouder blijven slapen.
Johan blijft slapen terwijl Petra en Caroline thuis blijven.
Alexandra reageert goed op de antibiotica.

Donderdagmorgen belt Petra eerst de afdeling: Alexandra heeft heerlijk rustig geslapen. Wel heeft ze s avonds laat bijna haar hele voeding (over Johan) uitgespuugd.
De meisjes worden gevoed en daarna komt Johan even naar huis om te douchen en Petra en Caroline op te halen.

De arts komt s morgens langs: vandaag worden er twee onderzoeken gedaan.
eerst wordt Alexandra opgehaald om op de afdeling nucleaire geneeskunde via het infuus een (licht radioactief) stofje binnen te worden gespoten. Dit stofje hecht aan gezond nier-weefsel, maar niet aan ander weefsel of beschadigd nier-weefsel. Indien er weefsel beschadigd is, betekent dit dat de ontsteking de nieren bereikt heeft. Er is dan sprake van een nierbekkenontsteking.

Het stofje heeft een paar uur de tijd nodig om op de goede bestemming te komen. Na een paar uur mogen Johan en Petra mee naar de scan. Er worden in totaal 6 foto s gemaakt. Alexandra moet in iedere houding zo n drie minuten zo stil mogelijk liggen. Een moeilijke opgave voor Alexandra, die gaat huilen als ze in een nieuwe houding gelegd word. Gelukkig ligt ze tussen twee grote (zand)zakken in, die haar op de plaats houden. En haar muziekdoosje en knuffels zijn mee om haar af te leiden.

S Middags mogen Johan en Petra Alexandra zelf naar wegbrengen naar de onderzoeksruimte waar een echo van de nieren wordt gemaakt. Ook dat is volgens Alexandra geen succes: koude gel en druk op haar buik. Bah.

Alexandra is helemaal uitgeput na deze intensieve dag. En haar ouders ook. Zelfs Caroline is een beetje uit haar doen en vreselijk moe.


Vrijdag 12 augustus 2005
Hetzelfde morgenritueel als donderdag: Johan komt Petra en Caroline ophalen om naar Alexandra te gaan.
Vandaag staan er geen onderzoeken op de agenda, wel de uitslagen van de onderzoeken van donderdag.

Hoewel de echo er goed uitzag, gaf de scan aan dat de onsteking de nieren heeft bereikt. Er is dus sprake van een nierbekkenontsteking.
Dat kan niet worden opgelost met een korte antibioticakuur van een dag of drie. Een lange kuur van tien dagen is nodig, gevolgd door aanvullende medicatie. De antibiotica kan echter alleen in het ziekenhuis worden gegeven.
Het is echter niet nodig de gehele tien dagen in het ziekenhuis te blijven. Normaliter is er een medicatie-team dat aan huis de medicatie kan komen geven. Omdat het vakantie is, is dat echter nu niet mogelijk. Wanneer Alexandra naar huis mag, is nog niet duidelijk, maar daarna moet ze dan dagelijks naar het ziekenhuis komen voor haar dosis. Het geven van zo n dosis duurt een half uurtje.

Wanneer Alexandra genezen is van de nierbekken ontsteking, zal er onderzoek worden gedaan naar de oorzaak van de ontsteking. Het zou kunnen zijn dat er sprake is van reflux: de afvalstoffen worden dan niet uitplast, maar weer opnieuw naar de nieren gevoerd.
We hopen natuurlijk dat dit niet het geval is, maar zeker weten doen we dat nog niet.

Alexandra ziet er steeds beter uit. Ze slaapt ontzettend veel.
Af en toe mag Caroline bij haar in het mooie grote, rode, ziekenhuis bed. De dames hebben samen de grootste lol, maar het is wel duidelijk dat Alexandra niet in haar gewone doen is. Ze is rustiger en lacht lang zo veel niet als anders.
Caroline is voor de verpleegsters een goede check: zo hoort Alexandra er normaal uit te zien en te doen. Toch handig, een tweeling.


Zaterdag 13 augustus 2005
Alexandra doet het zo goed, dat ze voortijdig naar huis mag!!
Ze slaapt en drinkt goed en heeft bijna geen koorts meer, dus is er geen reden om haar langer in het ziekenhuis te houden.
Het infuus in haar voetje blijft er in, en iedere ochtend (tot aanstaande vrijdag) moet ze in het ziekenhuis een nieuwe gift antibiotica halen.

Na de gift van vandaag (om een uur of een) mag ze gaan. Petra blijft Alexandra gezelschap houden in het ziekenhuis.
Johan is thuis druk bezig: de wiegjes worden omgebouwd naar bedjes. Het is nu echt tijd. De dames raakten bijna gelijktijdig de hoofd- en voeteneinden. Eigenlijk zouden de wiegjes woensdag al omgebouwd worden, maar daar kwam dus iets tussen....

Gelukkig zijn niet alletwee haar nieren ontstoken, maar alleen de linkernier. Als ze weer in orde is, zal onderzocht worden wat de oorzaak was.


Maandag 15 augustus 2005
Expeditietijd: zondag ging Johan met Alexandra naar het ziekenhuis, terwijl Petra bij Caroline bleef. Vandaag is Johan echter weer aan het werk en dat betekent dat Petra met beide dames op pad gaat.

In het ziekenhuis heeft ze een hele lijst af te werken: bij de kinderpoli een afspraak verifieeren, bij de apotheek twee soorten antibiotica ophalen, de antibiotica gift op de kinderafdeling en het rooming in pasje bij de beveiliging afgeven. Dan heb je dus alle uithoeken van het ziekenhuis gehad.

Op de kinderafdeling moet eerst een nieuw infuus worden ingebracht. Zondag had Alexandra er wat last van, zodat het na de gift eruit was gehaald. Zodoende kon ze zondag avond lekker in het bad.

Eerst dus naar de behandelkamer, waar men kijkt waar het nieuwe infuus komt. De dokter stelt een hand voor, maar Petra heeft een voorkeur voor een voet: dan hoeft er alleen een broek over, en niet een romper en een t-shirt.
Dus komt het infuus in de voet: dit keer de rechtervoet.
Daarna mag Alexandra in haar bedje op de dagbehandelingskamer rustig liggen tot alles erin zit. Caroline komt gezellig bij haar in het bed.
Tijdens het prikken brulde Alexandra en Caroline keek vanuit de maxicosi sip toe. Je zag haar denken: als ik nu stil blijf, dan hoef ik niet. Heel verstandig.

Natuurlijk komen we op de afdeling ook nog wat verpleegkundigen van de neonatologie tegen. En in het hele ziekenhuis mensen die of een tweeling (in de familie) hebben of er een deel van zijn. Zucht. De dame bij de apotheek is getrouwd met een deel van een tweeling, en de man wiens auto naast die van Petra geparkeerd stond, is vader van een tweeling, en de dochter van een vrijwilligster verwacht een tweeling (en wil dus weten hoe we aan de tweelingwagen komen). En zo gaat dat maar door. Lichtelijk surreeel is het soms wel.

Het is ook weer druk: met alleen Caroline thuis, leek Petra tijd over te hebben. Een vreemde ervaring.


Dinsdag 16 augustus 2005
Weer naar het ziekenhuis voor Alexandra. Tijdens de dagbehandeling krijgen we goed nieuws te horen: met ingang van 17 augustus is bijna iedereen weer terug, en kan de medicatie thuis worden gegeven!!

Dat komt goed uit, want Caroline en Alexandra vinden het eigenlijk maar niets: de medicijnen moeten s morgens worden toegediend, waardoor ze hun morgenslaapje missen. Derhalve zijn ze s middags erg onrustig en een beetje korzelig.

Voor de thuismedicatie zijn een negental verpleegkundigen van de kinderafdeling op vrijwillige basis beschikbaar. Ze komen om de beurt aan huis langs en kunnen daar dus alle voorkomende handelingen doen.
Johan haalt s avonds op de afdeling een box met alle medische hulpmiddelen, het medische dossier, een pomp en de antibiotica op. De verpleegkundigen komen langs en kunnen dan direct aan de slag.
De avond voor ze komen bellen ze even om een tijd af te spreken.

Het lijkt er op dat zij dat ook gezelllig vinden: twee komen rond voedingstijd, en geven graag ook een flesje terwijl het infuus loopt.

Het medisch dossier van de nierbekkenontsteking ligt dus even thuis, en kan rustig worden doorgebladerd. Het is leuk de verslaggeving van de controles te lezen.
Regel na regel: - ligt te slapen - heeft lekker geslapen vannacht - slaapt tussen de voedingen door - heeft lekker uitgeslapen.
Maar ook: ligt lekker te brabbelen in bed - lekker gewassen door papa - alert meisje, slaapt veel - kan lang alleen spelen -  vrolijk meisje - aan het brabbelen met zus.

Woensdag 17 augustus 2005
Monique komt voor de medicatie. Alexandra vindt het allemaal wel gezellig: ze krijgt van Monique nog een restje van haar fles. En jawel: ook Monique is deel van een (twee-eiige) tweeling. Echt, we komen er bizar veel tegen.

S Middags is het echt tijd om het voeden met de lepel weer ter hand te nemen. Door alle toestanden was daar wat de klad in gekomen.
De dames krijgen vandaag te maken met een voor hen nieuw fenomeen: de groentehap.
Oma Emmy en Petra voeren de dames ieder twee lepels bloemkool (uit een potje). Je zou kunnen zeggen dat het er ingaat als pap, ware het niet dat het er beter in gaat dan pap. Zouden de meisjes - net als hun moeder - meer van hartig dan van zoet houden?


Vrijdag 19 augustus 2005
Donderdag kwam Christien langs, en vandaag Jacqueline. Jacqueline haalt na de antibiotica meteen het infuus uit Alexandra's voet. Door het warme weer heeft ze een hele smetvlek in de plooi bij haar enkel. Een beetje schoonmaken en insmeren met Bepanthen, dan gaat het met en paar dagen weer beter.

Gisteren heeft Petra op haar nieuwe naaimachine (eindelijk uitgepakt na alle verwikkelingen van de afgelopen week) nog vier mouwslabbetjes gemaakt. Die gaan goed gebruikt worden, want na de bloemkool van de afgelopen twee dagen is het nu tijd voor een nieuw groentehapje: worteltjes. Jammie!
Caroline en Alexandra zijn er nog niet helemaal van overtuigd dat ze worteltjes lekker vinden. Eigenlijk vinden ze de lepel zo ook wel lekker. Ze laten enthousiast hun kaakjes op elkaar komen en bijten zo lekker vaak op de lepel. Het is dus zaak die lepel goed gevuld te houden, dan gaat het bijna vanzelf.

Alletwee de dames zijn erg aan het bewegen. Ze draaien zich op hun zij, maar hebben nog net niet door hoe ze moeten doorrollen - hun schouder zit nog in de weg.
Maar vanmiddag lukte het Alexandra dan toch: ze lag op bed en rolde van haar rug naar Caroline toe. Natuurlijk is van het resultaat een foto gemaakt.
Of ze het nu kan is nog maar de vraag, misschien had ze hulp van het bed, dat een beetje indeukte onder haar zus. Maar het komt!


Vrijdag 26 augustus 2005
Op naar Leiden, naar dokter Ottenkamp. Het is tijd voor Alexandra's controle van de open
ductus.
Op de foto lijkt de open ductus enigszins vernauwd te zijn. Het zijn allemaal kleine afmetingen, en de mate van vernauwing valt nog binnen de onnauwkeurigheids-marges van de foto. Een en ander is echter niet groter geworden, dus dat is positief nieuws.
Bij het luisteren kan de arts geen ruisje meer horen.

Dokter Ottenkamp heeft ook een spreekuur in het Spaarne Ziekenhuis. We overleggen met hem, en ja hoor, voortaan gaan we daar op controle. Dat is wel zo makkelijk.