Maandag 7 februari 2005
Geboren:
Caroline Felicia Borkhuis, om 06:15 uur
en
Alexandra Antonia Borkhuis, om 06:20 uur
in het Leids Universitair Medisch Centrum.

Caroline is een beetje bont en blauw, aangezien ze al in het geboortekanaal was gezakt.
Alexandra is niet bont en blauw, maar heeft wat meer last van de narcose.

De apgarscores zijn op het moment van geboorte en na 5 minuten nog wat laag (enerzijds omdat ze wat last hebben van de algehele narcose en anderzijds omdat ze via keizersnede zijn geboren), maar na 10 minuten scoren ze allebei een hele mooie 8.
Een hele mooie score voor premature babies van 29 weken en 5 dagen.

(Apgar Caroline: 3/8/8, Apgar Alexandra 1/3/8) 

Johan heeft tijdens de keizersnee bij de liften op de 7^e etage gewacht tot er iets of iemand uit de lift kwam. Eindelijk komen de dames uit twee liften tegelijk (de O.K. ligt op een andere verdieping). Johan gaat met ze mee naar de afdeling Neonatologie en maakt zijn eerste foto's van zijn beide dochters. Op de afdeling Neonatologie, Intensive Care, worden de dames bekeken, gewogen en verzorgd. In eerste instantie staan hun namen nog niet op het bord, maar de melding Meisjes Willems. Op de afdeling komen ze niet naast elkaar te liggen, maar op posities 1 en 3. Dat heb je met een spoedkeizersnede.
Petra blijft nog even in de OK en word vervolgens naar de uitslaapkamer gebracht.

Na enige tijd krijgt Johan een seintje dat Petra wakker aan het worden is. Samen met een co-assistent rent hij drie trappen af (sneller dan de lift) naar de uitslaapkamer. Na een tijdje voor een dichte deur te hebben gewacht, mag hij naar binnen.
Petra is dan al aardig bij en ziet hem aan komen lopen. Hij straalt.

Petra wordt (weer) naar een nieuwe kamer gebracht: kamer 159.Dit is een eenpersoonskamer, vlak bij de balie van de afdeling. Deze kamer heeft een buitendeur, een gangetje met keukenblok, en een binnendeur, zodat ze heerlijk rustig ligt.
Na daar geinstalleerd te zijn, mag ze, met bed en al, op bezoek bij de twee dames. Hoewel ze zich weinig kan bewegen, kan ze toch met een hand de couveuse in en de babies voor het eerst echt aanraken.

De grootouders krijgen een aardige schrik wanneer Johan belt dat hun ongeduldige kleindochters geboren zijn. Oma Emmy komt 's middags direct kijken. Opa Be en oma Annie komen wat later, maar mogen in verband met een verkoudheid de afdeling neonatologie niet op. Zij moeten het stellen met een bezoekje aan Petra.

Later op de avond gaan de beide - o zo trotse -  ouders nog even kijken op de afdeling.
De meisjes liggen alletwee aan de beademing en doen het goed.
Ze staan onder hun eigen namen op het bord.
 

Uit de voorlichtingsfolder van de afdeling Neonatologie:

Voor de hele folder (waarin ook beschrijvingen van de apparatuur) zie: http://www.lumc.nl/patfolders/patientenfolders/kjc/neonatologieopname.html

Omdat Caroline en Alexandra nog erg klein zijn, en infecties zoveel mogelijk moeten worden voorkomen, zullen we alleen de grootouders naar de afdeling Neonatologie meenemen.
Alle anderen zijn welkom als de meisjes wat groter en sterker zijn.

Dinsdag 8 februari 2005
Johan krijgt het druk: verzekering en andere instanties bellen en, niet te vergeten: geboorte aangifte doen. Dit moet op het gemeentehuis van Leiden. Bij de gemeente worden de dames ingeschreven in het trouwboekje, en krijgen ze van de gemeente Leiden hun eerste cadeautje: slofjes met het wapen van Leiden er aan.

Bij de een uursservice laat Johan het rolletje met foto s van de keizersnede ontwikkelen.

Oma Emmy komt met de trein om even te genieten van Caroline en Alexandra.
De dames zien wat geel en moeten onder de lamp. De komende dagen zullen ze regelmatig liggen zonnen. Johan neemt een kijkje op de afdeling en ziet dat een echo van het hoofdje van Alexandra wordt gemaakt. Dit is routine.

De dames liggen, zoals te verwachten, aan allerlei draden, buisjes en electroden. Allebei hebben ze een lijntje in de navelstreng: een draadje waardoor voeding kan worden gegeven. Caroline heeft daarnaast nog een extra lijntje in de navel, waardoor bloed kan worden afgenomen, bij Alexandra lukte het niet dit lijntje aan te brengen.

Woensdag 9 februari 2005
Petra gaat ook goed vooruit en mag (de voor speciale gevallen gereserveerde) kamer 159 verlaten. Het nieuwe adres is kamer 175. Dit is een driepersoonskamer, waarvan maar twee bedden bezet zijn. Weer een nieuw telefoonnummer!

De couveuse die tussen de beide meisjes in stond, is weg (de bewoner is gepromoveerd). Alexandra schuift daarom een plaatsje op, zodat de beide couveuses naast elkaar staan. Als we tussen de beide couveuses staan, hoeven we alleen nog maar om te kijken om het andere meisje te zien. Heerlijk.

Tijdens een ochtendbezoekje ziet Petra hoe bij Caroline een echo van haar hoofdje wordt gemaakt. Ze is precies op tijd om Caroline, die er niets van voelt, maar de smurrie op haar hoofdje onaangenaam vindt, te troosten.

Vandaag hoorden we voor het eerst een van de babies. Tot nu toe lagen ze allebei aan de beademing. Omdat de "tube" tussen de stembanden is ingebracht kunnen ze geen geluid maken. Caroline mag nu voor het eerst zonder tube, maar wordt wel bijbeademd (infant flow). De stembanden zijn dus vrij, en nu konden we haar voor het eerst - heel zacht - horen huilen. Zo'n mooi geluid.

Caroline is voor haar eerste test geslaagd! Op de afdeling wordt een gehoortest afgenomen. Dit is standaard bij alle vroeggeborenen, en wordt uitgevoerd op de neonatologieafdelingen van de academische ziekenhuizen en de Isalaklinieken in Zwolle. We krijgen er een keurig certificaat van, en een brief voor het consultatieburau.
De gehoortest van Alexandra is nog niet uitgevoerd. Niet om een medische reden, maar omdat ze er nog niet aan toegekomen zijn.

's Middags hebben we een gesprek met de kinderarts, mw A.M. Kruijssen. Ieder van de kinderen wordt even doorgenomen. Over de hele linie zijn ze tevreden over onze meisjes. Ze doen het erg goed, en ook zij noemt ze pittige dametjes. De dames waren de eerste dag nog wat tam omdat ze wat meegekregen hadden van de algehele verdoving, maar dat is inmiddels uitgewerkt. Ze laten nu dondersgoed blijken als ze iets niet bevalt, en dat is alleen maar goed.
Wel waarschuwt ze dat ieder kind op enig moment een terugslag zal krijgen: er is geen enkel kind op de neonatologie dat niet een keer een infectie oploopt. Dat is echter normaal en te verwachten.
Verder zien de echo's van de hoofdjes, die standaard op de 2^e en 3^e dag (en de 5^e dag) genomen worden, er goed uit.

Oma Emmy komt weer kijken naar haar nieuwe kleinkinderen en vindt dat ze er al een stuk groter uitzien dan maandag.
 

Donderdag 10 februari 2005
Johan heeft het ontzettend druk met allerlei telefoontjes, dus komt wat later.

Petra spreekt 's morgens met de zaalarts en krijgt te horen dat ze morgen naar huis mag. Daarna komt lactatiekundige waaraan ze nog wat vragen stelt over kolven en voeding: wat mag je bijvoorbeeld eten als je kolft voor premature babies? Rood vlees, filet americain en schimmelkazen mogen weer op het menu. Scherp eten, uien, te veel kool, druiven en citrusvruchten daar in tegen weer niet. Dus geen fruitmanden svp!

Na deze gesprekken weer even een bezoekje aan Neonatologie. De meisjes doen het erg goed.
Petra helpt bij het verschonen van Alexandra. Alle eerste keren zijn eng, en bij zo'n kleintje geldt dat dubbel. Maar alles gaat goed. (natuurlijk). Het is alleen erg oppassen met al die snoeren en draden.

Alexandra is inmiddels ook van de beademing af. Zij heeft wel nog regelmating ondersteuning nodig, zodat ze aan de baby flow ligt. Hierbij wordt er wat extra lucht naar binnen geblazen. De adembeweging moet ze echter wel zelf maken.

Als Johan later komt staan we weer bij de couveuses te glunderen. De verzorgster van Caroline vraagt of vader wil helpen met de verzorging. Johan maakt het mondje schoon en assisteert bij het verschonen van de luier. Zo'n heel kleine luier. Daarna verzorgt Petra Alexandra.

Vandaag zijn de hielprikjes uitgevoerd.

s Avonds gaan we weer gezellig buidelen. Petra gaat voor het eerst in een ligstoel buidelen, en dat gaat aardig goed. Petra buidelt Caroline en Johan Alexandra.

Vrijdag 11 februari 2005
Vandaag een emotionele dag: Petra moet naar huis en de meisjes achterlaten. De hele dag gaat de tranenkraan dan ook open en dicht.  Het ontslag gesprek verloopt prima en de laatste instructies worden gegeven. Voornamelijk: veel rusten en een en ander niet onderschatten.
Daarna brengt Petra nog een tijdje op Neonatologie door, en verschoont ze Alexandra.

Alexandra krijgt vandaag 6 keer 7 ml voeding en 6 keer 8 ml voeding.
Over Caroline wordt verteld dat ze gaan bespreken of ze van de IC af mag.
Caroline is ook het lijntje in haar navel, waardoor bloed kon worden afgenomen vandaag kwijt.

Voordat we naar huis gaan, gaan we alletwee nog buidelen met de meisjes.
Petra buidelt Alexandra, Johan Caroline. Voor de verandering zitten we met z'n vieren tussen de beide couveuses in. Erg knus. De temperatuursensor van Alexandra gaat om de haverklap af: ze heeft wat moeite om op temperatuur te blijven. Johan wordt hier erg nerveus van (techniek liegt ten slotte niet).  De sensor blijkt gewoon wat te strak afgesteld en er is niets aan de hand. Alexandra maakt tijdens het buidelen heel tevreden 'haaa' geluidjes.

Op de ontslagpapieren staan ook de officiele geboortetijden van de beide meisjes. Tot nu toe werd iedere keer gesproken over 06:15 en 06:20 uur. Officieel blijkt dit voor Caroline 06:13 uur en voor Alexandra 06:18 uur te zijn.

De kinderarts schiet ons nog even aan. In vervolg op ons gesprek van woensdag heeft ze nog even in de diverse dossiers gekeken. De meisjes zijn inderdaad een klassieke monochoriale tweeling. Volkomen een eiig en met verbindingen in de placenta. De TTS controles waren dus inderdaad nodig.

Besloten is dat Caroline naar de High Care Unit (HC) mag. Om ze zo lang mogelijk bij elkaar te houden, doen ze dat echter pas zodra er ruimte op de IC nodig is.

Daarna naar huis. Het is heerlijk weer thuis te zijn, maar de emoties lopen hoog op nu we 'onder ons' zijn en niet meer in een ziekenhuis.

In de tuin van de Schoonenburgsingel bloeien sneeuwklokjes.

Zaterdag 12 februari 2005
Vandaag is een eerste mijlpaal bereikt: toen we op de IC kwamen, lag Caroline daar niet meer! Haar plaatsje is leeg. Ze lig nu op plaats 1 op de High Care Unit (HC). Zo jong als ze is heeft ze dus al promotie gemaakt.
(Er wordt 's morgens inderdaad een nieuwe, pas geboren, tweeling de IC binnengebracht).

Een uurtje voordat we kwamen was ze uit haar (Caleo)couveuse gehaald, en in een iets oudere couveuse gelegd. Volgens haar verzorger ging dat allemaal prima: ze huilde even toen ze met al haar lijntjes en draadjes bezig waren, keek eens goed om zich heen toen ze in een nieuwe couveuse kwam, gaapte, en besloot haar oogjes dicht te doen en in slaap te vallen. Ze lag dus ook nog heerlijk te slapen toen wij er aan kwamen.

Caroline krijgt nu 12 keer per dag 9 ml voeding en weegt 1360 gram.

Alexandra ligt nog op de IC, maar doet goed haar best om snel bij haar zusje te komen. Af en toe heeft ze nog wat extra zuurstof nodig, dus gaat ze nog even aan de 'infant flow'.
Vandaag heeft Petra met haar gebuideld. Tijdens het buidelen had ze – net als gisterenavond – geen extra zuurstof nodig. Tijdens het buidelen zucht ze een paar keer en zuigt dan een aantal keer achter elkaar op haar – hele kleine – speentje. Duidelijk een tevreden baby. En ze heeft dus een goede zuigreflex.
Wel ziet ze nog een beetje geel, dus zal ze weer even een zonnekuurtje moeten.
Alexandra krijgt nu 12 keer per dag 10 ml voeding en weegt 1249 gram.

Petra is op kraamcontrole geweest op de afdeling verloskunde. Alle energie die ze heeft moet besteed worden aan het bezoeken van de meisjes, en nergens anders aan. Dus: rusten!!

Dat houdt ook in: in het ziekenhuis in de rolstoel door de gangen en niet lopen (de afstanden zijn veel te lang).

Zondag 13 februari 2005
Zondagmiddag is een rustige middag op de afdeling neonatologie.
Vandaag zijn oma Annie en opa Be op visite geweest bij Caroline en Alexandra. Opa Be had de videocamera mee, zodat er naast foto's nu nog meer video materiaal is. Als ze dat later maar leuk vinden...

Caroline doet het prima op de HC en Alexandra blijft nog even op de IC. Tijdens het buidelen met Johan had Alexandra nog wat extra zuurstof nodig.

Caroline krijgt nu 12 keer 12 ml voeding, Alexandra 12 keer 14 ml.
Moedermelk vinden ze het lekkerst. Vrijdag nacht kregen ze voor het eerst kunstvoeding. Kunstvoeding ligt wat zwaarder op de maag. Zondag morgen gaven allebei de dames een beetje over van de kunstvoeding. De combinatie van zwaarder-op-de-maag-liggende kunstvoeding en meer voeding was iets te veel. Gelukkig kwam de nieuwe lading moedermelk er alweer aan. Het wordt nog een hele kunst genoeg te produceren voor deze dames.

Johan heeft geassisteerd bij het verschonen van Alexandra en buidelde haar daarna. Tijdens het buidelen kon hij voelen dat er daarna weer een schone luier nodig was.

Petra heeft Caroline verzorgd (zonder assistentie). Caroline stelde meteen eisen aan de verzorging: na dat ze helemaal schoon was, en net toen de nieuwe luier onder haar was geschoven, besloot ze een hele grote plas te doen. Meteen een nieuwe luier dus. Qua timing zat ze wel goed: de luier zat nog niet vast, zodat het makkelijk vervangen was.

Daarna werd ze heerlijk gebuideld, en na een uurtje weer helemaal warm-geroosterd in haar couveuse gelegd.

Maandag 14 februari 2005 – Valentijnsdag
Van harte gefeliciteerd Caroline en Alexandra! Vandaag zijn ze een week oud.
Vanmorgen hebben we even met de afdeling gebeld om te vragen hoe ze de nacht zijn doorgekomen (dat mogen we gelukkig op elk moment van de dag). Ze doen het uitstekend op de moedermelk. Alexandra werd om 24:00 uur nog even aan de infant flow gelegd, maar ze zijn niet meer misselijk geweest.

Vanavond weer buidelen.

Om 12:00 uur is het laatste lijntje uit de navelstreng van Caroline verwijderd. Ze kreeg daar nog maar 1,5 ml voeding door. Vanaf nu krijgt ze dus alleen nog voeding via een sonde die afwisselend in de mond of in de neus kan zitten.

Ze eet nu 12 keer 17 ml en weegt 1370 gram.
Ze begint zich zelf op temperatuur te houden, de temperatuur van haar couveuse wordt heel langzaam teruggebracht en bedraagt nu zo n 29 graden.

Alexandra eet 12 keer 15 ml en weegt 1319 gram. Ze is over haar geboortegewicht heen!!!!
Dat is al erg snel en een teken hoe goed ze het doet.
Wel heeft ze al twee dagen wat pukkeltjes op haar buik. Dit is een schimmelinfectie, opgelopen door de vochtige warme omgeving van de couveuse. Ze krijgt er wat medicijnen voor.

Allebei de dames hebben last van luieruitslag. Niet verwonderlijk als je de enorme productie zag waar Alexandra Petra vanavond mee verraste.
Vanavond hebben we na het verschonen weer heerlijk gebuideld, Petra met Alexandra en Johan met Caroline. Na het buidelen is bij Alexandra haar laatste navellijntje verwijderd.

Ze zijn nu alletwee lijn vrij. Dat wil zeggen dat er alleen nog allerlei monitor-kabeltjes en sensoren aan hen vastzitten, en bij Alexandra soms de baby flow.

Dat houdt in dat we de eerste kledingstukken voor de meisjes mogen meenemen!!!
Een overslaghemdje of iets dergelijks. We zullen dan ook op zoek moeten gaan naar zulke kleine kleding. Petra had wel wat in maat 44 gekocht, maar dat zal nog wat te groot zijn.

Dinsdag 15 februari 2005
Een hele drukke dag voor moeder en kinderen.
Eerst een bezoekje aan de lactatiekundige, omdat er bij het kolven wat bloed meekwam. Niets aan de hand, een kwestie van een kloofje. Maar wel vervelend, omdat premature kinderen van dergelijke melk misselijk kunnen worden. Een gedeelte van de melk haalt vandaag de meisjes niet.

Daarna naar neonatologie: het verzorgen en buidelen van Caroline en Alexandra.
Caroline krijgt nu 12 keer 19 ml melk, Alexandra 12 keer 16 ml.
Caroline weegt 1380 gram. Alexandra wordt nog maar drie keer per week gewogen, zodat daar vandaag geen nieuw gewicht van bekend is.

Petra is gisteren begonnen met voorlezen tijdens het buidelen. De dames krijgen Beertje Pippeloentje, De mislukte fee en De koning gaat verhuizen van Annie M.G. Schmidt te horen.

De dames worden nog steeds nauwlettend in de gaten gehouden. Over de bloedwaarden van Alexandra is men niet helemaal tevreden. Ze gedraagt zich keurig, en wekt niet de indruk ziek te zijn, maar het zou, gelet op de bloedwaarden, kunnen dat ze tegen een infectie aan zit. Het is afwachten en ondertussen controleren ze haar bloed een aantal keren per dag.
Om het haar zo gemakkelijk mogelijk te maken, ligt ze nu permanent aan de baby flow. Ze heeft nu een slangetje onder haar neus waar de lucht uit komt. De druk waarme een lucht eruitkomt, is wat verhoogd.

s Middags hebben we een gesprek met kinderarts mw Sie. Ze benadrukt nog eens hoe goed het met de meisjes gaat. Een aantal zaken wordt periodiek gevolgd, zoals de echo s van de hersens. Volgende week komt een orthopeed langs om de heupjes en voetjes van de meisjes te controleren. De orthopeed heeft aangegeven dat dit het beste kon gebeuren wanneer ze drie weken zijn. De gehoortest van Alexandra is nog even uitgesteld tot ze van de babyflow af is. Dit is puur praktisch: zolang ze daar nog aan ligt, heeft ze allerlei mutsjes op om de slangetjes aan vast te maken. En mutsjes beinvloeden het gehoor. Eigenlijk wel logisch.

Verder gaat Petra naar de afdeling Verloskunde om de hechtingen te laten verwijderen. De snee is 21 centimeter breed. Aan een kant zit een kleine ontsteking. Het advies is deze goed schoon te spoelen onder de douche en even de tijd te geven.

Na al deze afspraken is Petra gevloerd. Thuis gekomen wordt de rest van de dag besteed aan rusten en kolven.

Woensdag 16 februari 2005
Vandaag is Johan voor het eerst weer naar zijn werk. Petra gaat met oma Emmy naar Leiden. Oma Emmy heeft de meisjes alweer een week niet gezien en kijkt erg naar ze uit. Ze zijn precies op tijd om Caroline te verzorgen en verschonen.
Petra voelt zich niet helemaal geweldig, dus besluit ze vandaag niet te buidelen.

De moedermelk verdeling is als volgt: Caroline 12 keer 19 ml, Alexandra 12 keer 18 ml.

De meisjes hebben ieder een kangaroe Tshirt gekregen omdat ze aan een buidelonderzoek bij kinderen onder de 30 weken hebben deelgenomen. Leuke verrassing.

Kinderarts Kruijssen komt er even bijstaan: Er is bij een onderzoek aan Caroline een hartruisje ontdekt. De cardioloog is erbij gehaald en het blijkt dat de ductus arteriosus, een verbinding bij het hart niet goed is afgesloten. Voor de geboorte is dit kanaaltje open, en na de geboorte dient dit binnen vierentwintig uur te worden gesloten.  Dit is echter niet automatisch gebeurd. De cardioloog adviseert een kuurtje Indocit (Indometacine PDA 1 mg). Dit middel wordt drie maal om de twaalf uur gegeven, en leidt tot een vernauwing van bepaalde vaten.
Om complicaties te voorkomen mogen ze de komende dagen geen moedermelk, maar worden ze via een infuus gevoed.
Voor Alexandra geldt hetzelfde, zo vertelt kinderarts Sie. 
(In vervolg op het gesprek van dinsdag vertelt ze dat de bloedgaswaarden van Alexandra weer genormaliseerd zijn. Blijkbaar was een aanpassing aan de babyflow nodig, want nadat de druk was aangepast, zijn alle waarden weer zoasl ze moeten zijn.)

We hopen er het beste van. Ze zijn er erg vroeg bij: geen van de meisjes heeft nog last van dit ruisje. Niet behandelen is geen optie: ze krijgen er dan in een later stadium wel last van, en dan is medicatie niet meer mogelijk, maar is een operatie het enige alternatief.

Vanmiddag wordt begonnen met de behandeling. Op het moment dat Petra weggaat heeft Caroline net een infuus gekregen en Alexandra de eerste Indocit. Ze liggen er allebei rustig bij te slapen.

's Avonds gaat Johan naar de meisjes. Ze reageren alletwee goed op de medicijnen. Dat wil zeggen: of ze aanslaan is nog niet duidelijk, maar ze liggen lekker te slapen en hebben er in ieder geval geen heftige reactie op.
Wel reageren ze duidelijk op het niet te eten krijgen. Dat bevalt ze helemaal niet. Op de status van beiden staat: Boos, Honger. Kijk, dat zien we graag. Ze verhongeren overigens niet: ze krijgen voeding via het infuus.
Johan buidelt met Caroline.

Donderdag 17 februari 2005
Petra is rillerig en heeft last van haar maag. Hoe graag ze de meisjes ook wil zien, het is verstandiger om vandaag thuis te blijven. Dus wordt er naar de IC/HC gebeld om te vragen hoe de dames het doen. Ze doen het allebei uitstekend en hebben vannacht hun 2^e dosis gehad.

Thuis worden de reeds aangeschafte kleertjes gesorteerd: er zijn maar een paar kleine maatjes 44 bij. Alles tot en met maat 50 wordt gewassen. Maat 50 ziet er al erg groot uit.
Vandaag worden ook de bedjes geleverd.

Johan gaat s avonds op bezoek bij de meisjes en buidelt met Alexandra.

Vrijdag 18 februari 2005
We gaan om 11:00 uur richting Leiden, zodat we op tijd zijn voor de verzorgingsronde van 12:00 uur. Caroline is vandaag erg rustig merkt de verpleging op. Ze zullen haar wat scherper in de gaten houden. Petra merkt op dat het gezichtje van Alexandra (het enige onderdeel dat te zien is aangezien ze diep onder de deken is weggedoken) er zoveel ronder uitziet.

Als ze later bij Caroline kijkt, en spreekt met haar verpleegster, blijkt Caroline ook wat ronder te zijn. Beide dames blijken sinds woensdag zo n anderhalf ons te zijn aangekomen. Dat is wat veel en men vermoed dat ze alletwee wat vocht vasthouden.

Omdat het kuurtje Indocit afgelopen is, kwam de kinder-cardioloog langs om de dames te onderzoeken. Van beiden is een echo van het hart gemaakt. Bij ieder van hen is het kanaaltje bijna helemaal dichtgegaan, maar niet helemaal. Ze hebben echter nergens last van. Een nieuw kuurtje heeft geen zin is deze situatie. Ze krijgen nu wat tijd om de medicijnen verder te laten werken. Het kan zijn dat het resterend stukje zich nog vanzelf sluit nu de eerste aanzet is gegeven. Normaliter zou het sluitproces na ongeveer drie maanden moeten zijn afgerond. Over een maand of drie wordt er nogmaals gecontroleerd. Tot die tijd worden ze ook op dit punt nog in de gaten gehouden. Ook op dit punt zijn ze een identieke tweeling: wat voor de een geldt, geldt ook voor de ander. Wel zo makkelijk.

Nu het kuurtje afgelopen is, mogen ze weer wat moedermelk: s morgens zijn ze begonnen met een kleine dosering (9 en 10 ml) maar na de middag zijn de volle hoeveelheden weer ingesteld: Caroline krijgt 12 keer 20 ml, Alexandra 12 keer 19 ml.

Johan buidelt met Caroline, Petra met Alexandra, gezellig met z n vieren op de HC.

Alexandra ligt vandaag niet aan de infant-flow. Ze hebben besloten niet direct naar de infant-flow te grijpen, maar wat extra zuurstof in de couveuse in te spuiten. Dit is de behandeling die ze op de HC zouden doen. (HC gebruikt geen infant-flow). Als dat goed gaat, zou ze eventueel naar de HC kunnen. Dan moet er wel ruimte zijn op de HC. Momenteel ligt die helemaal vol: er is een drieling geboren, en de HC heeft maar ruimte voor acht kinderen.

Verder hebben we de konijnenbrigade ingezet: de dames hebben nu ieder een knuffel in de couveuse. Lekkere zachte konijnenknuffels, met lange oren waar ze goed naar kunnen grijpen.

Thuis gekomen ligt er een brief van de Entadminstratie naar aanleiding van de hielprik van Alexandra. Het resultaat is niet eenduidig, zodat er een nieuwe hielprik nodig is. We zijn nu zo gewend aan onze tweeling, dat we het vreemd vinden dat er geen brief over Caroline ligt.

Zaterdag 19 februari 2005
s Middags krijgen de meisjes bezoek uit Zuidhorn: Opa Be en Oma Annie komen kijken hoe hun jongste kleinkinderen het doen, en ze op video zetten.

De dames zijn weer aangekomen, maar dat is voornamelijk vocht. Het kuurtje Indocit leidt er toe dat ze wat extra vocht vasthouden. Verder zijn ze - alles in aanmerking genomen - prima in orde. Caroline krijgt een beetje antibiotica, omdat ze toch tegen een infectie aanzit. Ze heeft nu aan haar ene voet een sensor en in de ander een infuus.

Caroline krijgt vandaag 12 keer 22 ml voeding, Alexandra 12 keer 20 ml.
Verder informeren we nog naar de tweede hielprik van Alexandra: het blijkt dat een hielprik vaak een uitslag dubieus geeft, wanneer het kind aan een infuus ligt, of net van een infuus af is. Alexandra heeft inderdaad wat langer aan het infuus gelegen als Caroline, zodat het niet vreemd is dat alleen Alexandra opnieuw geprikt moet worden.

We verschonen de dames, en buidelen op de HC. En nu maar hopen dat Alexandra die omgeving ook leuk vindt....  Alexandra ligt nog steeds niet aan de infant-flow. Het verhogen van het zuurstofgehalte in haar couveuse werkt goed.
Na het buidelen brengt Petra Alexandra zelf naar haar couveuse op de IC terug. Dat is de eerste keer dat ze met een van haar dochters op de arm loopt.

Caroline heeft het erg warm. Dat is op zich niet erg. Koorts uit zich bij deze leeftijd in een ondertemperatuur. Nadat de temperatuur van haar couveuse naar beneden is bijgesteld, wordt ze wat koeler.  Haar couveuse temperatuur is nu 28 graden. De temperatuur van de couveuse van Alexandra ligt rond de 29 graden.

Na het buidelen is Caroline heel tevreden en actief: ze kijkt uitgebreid om zich heen en probeert haar hoofdje om te draaien. Ze rekt en strekt zich en maakt er een hele show van. Natuurlijk staan Johan en Petra hier vol bewondering naar te kijken. Zo levendig hebben ze haar nog niet meegemaakt.
Caroline draagt vandaag voor het eerst kleding!! Een (wikkel)rompertje, maat 44, aangedaan door Petra. Alexandra ligt zo heerlijk te slapen, dat we haar niet wakker maken om haar rompertje aan te doen.

Zondag 20 februari 2005
De trouwdag van Johan en Petra. We hebben het zo druk met de dames, dat we eigenlijk niet eens de tijd hebben er iets aan te doen: het is dat oma Annie bloemen meebracht, anders hadden we er zelfs geen bloemen voor gehaald!

Aan het einde van de middag gaat oma Emmy mee om de dames te zien: ze vindt dat ze erg gegroeid zijn. Dat klopt wel. Alexandra weegt nu 1515 gram!! Caroline is vandaag niet gewogen. De hoeveelheden voeding zijn ongewijzigd.

Beide dames produceren uitgebreide en zeer goed gevulde luiers. De darmen werken dus naar behoren.

De IC is vandaag het rustigst, dus buidelen we met z n vieren op de IC. Oma Emmy mag er nog even bijzitten, en gaat dan de couveuseboekjes van de meisjes bijschrijven.
De verzorgster van Alexandra denkt dat we onze langste tijd in het LUMC hebben gehad. Dat zegt nog niet veel: er kunnen altijd complicaties optreden, maar we hopen dat ze ergens in de komende weken naar Hoofddorp kunnen komen.
Dan zijn ze nog steeds niet thuis, maar wel een stuk dichterbij.

Na het buidelen trekt Petra Alexandra haar eerste rompertje aan. De dames reageren niet bijzonder op de rompertjes, maar ze zijn er ook niet van streek door.
Alexandra is - net als bij het buidelen - ook heerlijk om zich heen aan het kijken.

En Alexandra is vandaag geslaagd voor haar gehoortest.

Om een uur of negen gaan we weer naar huis. Iedereen is moe.

Maandag 21 februari 2005
Vandaag wacht ons een verrassing als we naar de IC lopen: Alexandra s naam is van het bord verdwenen!!
Met een brede grijns lopen we de afdeling op... ze is verplaatst naar de high care unit. Onze beide meisjes zijn weer bij elkaar. Caroline op plaats 1 en Alexandra op plaats 2.

We hebben een heerlijk rustige buidelsessie, tussen de beide couveuses in.

Caroline krijgt wat minder voeding: ze is teruggezet naar 19 ml (in plaats van 22 ml).

Dinsdag 22 februari 2005
Alexandra heeft een nieuwe mijlpaal: ze is voor het eerst in het bad geweest. Normaliter worden de babies op neonatologie niet gebaadt, maar Lot vond Alexandra er zo groezelig uitzien. Waarschijnlijk van alle plakkers.
In het couveuseboek zit een polaroidfoto van een badderende Alexandra.
Caroline is nog niet gebadderd.

Met Caroline gaat het wat minder: bij een algehele controle is er naar haar hartje geluisterd, en is er een lichte ruis geconstateerd. De cardioloog is langsgeweest en heeft een nieuwe controle uitgevoerd (per echo).
De indocit heeft niet zo gewerkt als men wilde: de vernauwde spier is weer wijder geworden.
Vandaag wordt haar case voorgelegd aan een overlegorgaan van thoraxchirurgen en cardiologen. Op basis van hun ervaringen zullen ze dan een advies uitbrengen over de te volgen behandeling.
Wij zijn er niet helemaal gerust op, maar kunnen er op het moment niets aan veranderen.
Alexandra heeft nergens last van en doet het sinds de indocit uitstekend, zodat zij niet gecontroleerd is.

Woensdag 23 februari 2005
Gisterenavond was nog niets bekend over de uitslag van het specialistenoverleg.
Voor we de kans krijgen met de neonatologie te bellen, bellen zij ons: operatief ingrijpen om de ductus te sluiten is gewenst. De operatie zal donderdag plaatsvinden.

De anaesthesist en thoraxchirurg zullen in de loop van de middag (zo tussen 3 en 4 uur) op de afdeling langskomen. We besluiten voor die tijd op de afdeling te zijn, zodat we hen nog kunnen spreken.
Het lange wachten begint: de anaesthesist komt inderdaad langs: een en ander zal donderdagmorgen plaatsvinden op de O.K. (en niet op de afdeling, zoals eerder verondersteld). Het is de tweede operatie van de dag, na een andere kinderoperatie: dus eind van de morgen, mogelijk begin van de middag. Qua verdoving wordt er een speciale mix opgesteld voor iedere patient: ook voor Caroline. De operatie zal, inclusief voorbereiding, een uurtje duren.

Petra wordt geprikt voor bloed: in de archieven van het ziekenhuis was nog geen bloed van haar opgeslagen. Haar bloed, en het bloed van Caroline worden samen met een neutrale eenheid gemixed. Caroline krijgt later op de middag alvast een bloedtransfusie. En men zorgt ervoor dat bij de operatie een mix aanwezig is, voor het geval Caroline die nodig zou hebben.Haar bloedgroep is A positief.

S Middags grapt Petra nog dat chirurgen nog wel eens na de laatste operatie verdwijnen. We hebben per slot van rekening wat ervaring met chirurgen.
De verpleging belt meerdere malen met de afdeling chirurgie, maar er blijkt een crisis gaande te zijn, en de chirurg is daar heel druk mee bezig.
Om 19:30 bellen ze nog maals: de dienstdoende chirurg is inderdaad verdwenen. (en blijkt - op het lawaai af te gaan - buiten het ziekenhuis te dineren). Geen gesprek met de chirurg dus. En we waren al sinds 15:00 uur in het ziekenhuis.

Afgesproken is dat de opererende chirurg, dr Schoof, donderdag voor de operatie met ons zal komen praten. Om dat zeker te stellen zullen we donderdagmorgen vroeg met de afdeling neonatologie bellen om een tijdstip vast te stellen.

De dames doen het gelet op de omstandigheden goed. We zitten een hele tijd met hen op schoot.

Als we thuiskomen vinden we het eigenlijk wel een gekke gang van zaken: dinsdag stonden er nog een aantal mogelijkheden open, en woensdag horen we van een verpleegkundige dat er een operatie gepland staat: er komt geen arts langs om ons hierover te informeren.
Dat lijkt ons niet de juiste gang van zaken. Formeel hebben we ook nog geen toestemming gegeven voor deze operatie.

Donderdag 24 februari 2005
We zijn s morgens al om 10 uur in het ziekenhuis. We hebben om 8 uur iemand van de verpleging gesproken, en haar ingeseind dat we een dokter willen spreken.
Per slot van rekening heeft tot nu toe geen enkele arts ons ingelicht over de beweegredenen van de operatie. Dinsdag werd alleen gesproken over de mogelijkheid. In het artsen overleg moet toch een motivatie voor de ingreep gegeven zijn.
Die is er inderdaad: een tweede indocid kuur heeft - zo is de ervaring - alleen zin bij jongere en kleinere kinderen. Caroline is er eigenlijk al wat te oud voor, en, gelet op het effect van de eerste kuur bij haar, word het plaatsen van een klip geprefereerd.

Gisteren was nog het plan om de operatie op de O.K. te doen. Dat is, mede omdat de afdeling neonatologie op haar standpunt bleef staan, veranderd. De ingreep zal nu plaatsvinden op de IC, zodat er geen vervoer over de gangen/lift nodig is, en omdat de IC een stuk warmer is dan de OK: het is dus voor Caroline een stuk beter. De chirurg is het hiermee eens.

We proberen de tijd te verdelen tussen beide meisjes, maar Caroline krijgt vanmorgen toch de meeste aandacht. Petra zit een hele tijd met haar in de armen.

Om een uur of twaalf gaat Caroline van de HC naar de IC. Ze komt in een open bak te liggen, waarvan de bodemplaat verwarmd is, en waarboven een warmte element gemonteerd is.
We gaan een tijdje bij haar zitten. Het is erg vreemd weer op de IC terug te zijn. Ze ligt aan de andere kant van de IC. Als we door de muur zouden breken, zouden we bij Alexandra uitkomen. Als de dames groter zouden zijn, zouden ze met klopsignalen kunnen communiceren.
Caroline heeft sinds 8 uur s morgens geen melk meer gekregen, en ligt aan het infuus.

Na een tijdje komt de verpleging haar alvast prepareren: er worden wat extra lijntjes aangelegd, ze krijgt nog een infuus (voor de verdoving) en haar rompertje gaat uit. Ze krijgt een babyoperatiehemdje aan: blauw met beren. Het bedekt haar tot aan haar voeten.
Tot groot vermaak van de verpleegsters presteert ze het iedere keer haar been buiten haar snuggelbedje en haar hemd te gooien.
Hierna is het tijd om de beademing aan te leggen. Daarbij moet ze weer geintubeerd worden. Dat is geen pleziering gezicht, en we hadden al besproken dat we daar niet bij aanwezig zouden zijn. Wij gaan dus naar de HC. De deur naar de IC gaat dicht.
Na verloop van tijd komen we weer terug bij Caroline om haar een beetje te troosten.
Later op de dag hoor ik van een van de andere IC verpleegkundigen dat ze Caroline nog nooit zo hard hadden horen huilen/schreeuwen. Een verrassing, want de meisjes zijn alletwee zo rustig, dat ze normaliter heel bescheiden geluidjes maken. Maar ze kunnen het dus blijkbaar wel. Bij het intuberen is ze overigens wel alvast enigszins verdoofd.

Caroline is geprepareerd, en het wachten begint. Een mobiele rontgenunit komt langs om te controleren of Caroline goed geintubeerd is.
De cardiologe luistert nog even, en laat het geluid van een open ductus ook nog even aan een arts en verpleegkundige horen, zodat zij dat later kunnen herkennen. We vangen een beschrijving op: klinkt als een treintje. Dit is toch een geval, waarin we liever geen treinen tegenkomen.

De operatie zou eind van de morgen/begin van de middag zijn, en de thoraxchirurg komt voor die tijd nog even langs. Dus durven we bijna niet van de afdeling af, uit angst hem mis te lopen.
Uiteindelijk is het half drie, wanneer de eerste blauwe pakken op de afdeling verschijnen: de anaesthesist, mw. Dr. Schrikke, en haar twee assistenen. De zakken van de assistenen puilen uit met slangetjes en kraantjes en allerlei andere hulpstukken.
Ze ontfermen zich - samen met de verpleegkundige - direct over de diverse apparatuur en bekijken of er nog slangetjes verlengd moeten worden, tussenstukjes toegevoegd, etcetera.

Terwijl zij daarmee bezig zijn, worden er een aantal manshoge wagens de IC op gereden: volgeladen met alle benodigdheden die met op de OK eventueel nodig zou kunnen hebben.
En een lager wagentje met de instrumenten. En pakketten met steriele kleding.
Daar omheen drie assistenten en uiteindelijk, de chirurg zelf, dr. Schoof.

We worden door hem en de kinderarts nog even gerustgesteld: Deze ingreep gebeurd meestal bij kinderen van 800 a 900 gram, dus Caroline is een stuk groter. En hij heeft nog nooit meegemaakt dat de operatie niet slaagde.

De IC is volledig overgenomen door het operatieteam. Voor zover we kunnen zien, blijven Carolines verpleegkundige en kinderarts (voor de beademing) erbij, zodat de totale score op 9 personen komt. Ouders zijn in die situatie volledig overbodig.
Het toeval wil dat op dat moment ook de wisseling van de diensten op de IC plaatsvindt, zodat ook het dubbele aantal verpleegkundigen rondloopt. Deze twee procedures verlopen volledig onafhankelijk van elkaar, maar het is wel druk op de IC.

Johan gaat naar beneden om een paar broodjes uit het restautant te halen: het is nu bijna drie uur, en sinds het ontbijt hebben we niets gegeten. Petra blijft nog achter en maakt nog wat foto's van de voorbereidingen. Wanneer zij de chirurg zijn handen ziet afschudden en hij in operatieschort is, concludeert ze dat het hoogtijd is voor een strategische terugtocht naar de HC. Wel ziet ze nog even dat de chirurg een constructie met lamp en sterk vergrotende bril op het hoofd draagt.

Uiteindelijke lunchen we op de HC gang. Daar blijven we, tot we een seintje krijgen dat we weer bij Caroline mogen.
Dr. Schoof brengt verslag uit. Alles is prima verlopen, het klipje is zelfs niet het kleinste maatje dat normaal gebruikt is. Direct na plaatsing ging de bloeddruk omhoog, zodat duidelijk is dat het gewenste effect bereikt is. Nu is het afwachten hoe Caroline verder reageert.

Om 16:10 uur zien we Caroline in haar slaap de eerste bewegingen maken: haar tenen bewegen. De verdoving begint wat af te nemen. Keurig volgens schema: de anaesthesist had aan gegeven dat ze rond 16:15 uur bij zou komen.
Caroline blijft uiteraard verdoofd, en vage bewegingen is alles wat we die dag nog kunnen verwachten.

Na een tijdje bij Caroline gezeten te hebben, gaat Johan naar beneden om de grootouders te bellen. Petra blijf op de IC.

Op de gang spreken we de cardiologe nog even: ze was erg verbaasd dat de verwijding zo snel optrad bij Caroline en dat haar tweelingzusje daar geen last van had. Als de situatie zo blijft, en Alexandra er geen last van krijgt, bied dat goede perspectieven.
Bij kinderen die ouder zijn (vanaf ongeveer een jaar) kan de open ductus ook op een andere manier worden afgesloten. Er wordt dan vanuit de lies een soort parapluutje ingebracht. Dat is geen grote operatie door een thoraxchirurg, maar een veel kleinere ingreep die door de cardioloog kan worden verricht.

Na een vroeg diner in het ziekenhuisrestaurant (precies de mensa/kantine) weer terug naar de meisjes en daarna naar huis.

Aan algemene informatie hoorden we vandaag ook nog dat deze week de orthopeed was langs geweest om de meisjes te controleren op heupdysplacie en klompvoetjes. Voorlopig zijn ze alletwee volledig goedgekeurd. Over een aantal maanden zal er weer gecontroleerd worden.

Thuis lag een brief van de entadministratie: de tweede hielprik van Alexandra is niet meer dubieus. Ze is helemaal in orde.

Wij zijn na deze dag gevloerd.

Vrijdag 25 februari 2005
Om 7 uur s morgens bellen we al met de IC. Caroline heeft een rustige nacht gehad. Ze heeft lekker geslapen en uit haar wond zijn geen bloedingen gekomen.
Alexandra heeft ook een prima nacht gehad en heeft een grote volle luier geproduceerd. Een uitstekend teken.

Petra probeert nog wat stress weg te slapen.
Om een uur of twee zijn we in Leiden: Het gaat nog steeds uitstekend met de meisjes. Caroline heeft haar been weer buiten haar snuggel weten te gooien, en Alexandra ligt lekker tegen haar konijn aan. Zij houdt zich zo goed warm, dat haar snuggelbedje uit de couveuse is gehaald: ze ligt nu in een nestje van opgerolde hydrofielluiers, met een lakentje daaroverheen.

We gaan lekker een tijdje bij Caroline zitten. Ze wil niet dat we aan haar zitten: dan haalt ze haar schouders op en maakt een laat-me-nou-met-rust beweging.
Alexandra daar in tegen vindt het heerlijk om bij Petra op schoot te zitten. Ze kijkt een hele tijd met grote ogen van Petra naar Johan en grijpt naar lakentjes en vingers.
Ze heeft vandaag sokken aan!! De eerste keer. De lekkere badstofsokken (maat 0-6 maanden) passen al heel aardig. Volgens ons heeft ze dan ook flinke voeten. Dat hebben ze niet van hun moeder...

Zaterdag 26 februari 2005
Thuis wordt de zolderverdieping opgeruimd door Johan en opa Be.
s Avonds gaan oma Annie en opa Be mee naar de meisjes. Ze mogen weer poseren op de video.

Caroline doet het erg goed. We horen dat vrijdag aond om 18:00 uur de drain uit haar operatiewond is gehaald en dat sinds 04:00 uur s morgens geen morfine meer wordt toegediend. Ze krijgt vandaag al weer wat meer te eten. Vrijdag was dat nog 12 keer 5 ml, vandaag krijgt ze 6 keer 10 ml en 6 keer 15 ml.
Alexandra blijft 12 keer 20 ml krijgen.

Om 17:15 is Caroline ge extubeerd: ze haalt weer helemaal zelf adem. Gelukkig.

Caroline weegt vandaag 1860 gram. 210 gram in enkele dagen is echt te veel: dat is allemaal vocht dat als gevolg van de operatie blijft zitten.

We zijn erg blij dat ze bijna geen last meer van de operatie lijkt te hebben.

Zondag 27 februari 2005
s Avonds gaat oma Emmy mee. Ook zij is erg opgelucht te zien dat -al haar- meisjes het zo goed doen. Ze krijgen nu allebei 12 keer 20 ml. Ze zijn dus terug op hun oude niveau.

We krijgen te horen dat ze waarschijnlijk hun langste tijd in Leiden hebben gehad. Wat ons betreft hoeven ze nog niet weg: zolang we maar zeker weten dat Caroline er aan toe is om overgeplaatst te worden.
Caroline ligt nog op de IC, maar wordt behandeld als HC-kind. De HC ligt op het moment te vol om haar te verplaatsen.
Na het buidelen mag Caroline nog even haar zuigreflex oefenen bij Petra. Caroline vindt het allemaal reuze interessant.

Maandag 28 februari 2005
Om 10:20 uur gaat de telefoon: de dames hebben besloten hun jubileum (ze zijn vandaag precies 3 weken) op een aparte wijze te vieren. Ze gaan om 11:00 uur per ambulance naar het Spaarne Ziekenhuis is Hoofddorp.
Hun ouders zijn verbijsterd, maar blij. Dit gaat wel heel snel.
Omdat er geen tijd meer is om ze in Leiden in te pakken, casu quo uit te zwaaien, zorgen we er voor dat we om 11:15 uur in het Spaarne Ziekenhuis zijn. (Johan zet nog wel snel even een Breaking News melding op de website:

BREAKING NEWS: vanochtend om 10:20 kregen we een telefoontje uit Leiden, dat er voor 11:00 een ambulance was besteld om de dames naar Hoofddorp te brengen! Ze komen nu naar het Spaarne ziekenhuis! )

Op zoek naar de afdeling Neonatologie. Via de secretaresse van de afdeling verloskunde (die afdeling kennen we nog) en de kinderafdeling komen we bij neonatologie.
Gelukkig zijn ze nog niet gearriveerd. We krijgen een snelle rondleiding en gaan vervolgens met de camera in de aanslag richting het ambulance platform.

Na een minuut of tien wachten ziet Johan een ambulance op de rondweg rijden. En ja hoor, daar zijn ze. Gezellig met z n tweeen in een couveuse.
Onder begeleiding van Arthur en Caroline, het ambulance personeel. We lopen in de richting van de afdeling. Dat is ook voor het ambulancepersoneel nog even zoeken. Het is per slot van rekening een gloednieuw ziekenhuis....

Na de meisjes op de afdeling geinstalleerd te hebben, schrijft Caroline de couveuseboekjes van Caroline en Alexandra bij.
Om ongeveer half een is alles weer rustig. Hoewel, rustig: Caroline begint wat te piepen en loopt wat rood aan: duidelijk een geval van: HONGER!!
Petra informeert of er een voeding klaarstaat. Dat is niet het geval. Bij de overdracht is het niet opgevallen dat hun voeding volgens het schema om 12:00 uur had moeten gebeuren.
Alle meegebrachte voeding is nog bevroren, dus moet er even snel een maaltje worden ontdooid. Na de voeding zijn de dames weer heel tevreden.

Daarna volgt nog een intakegesprek, en de nodige administratieve handelingen, zoals het regelen van een pasje, zodat we 24 uur per dag het ziekenhuis in kunnen, en gratis kunnen parkeren. Dat laatste is wel fijn, aangezien het parkeertarief 1,40 per uur is.

Om een uur of drie zijn Johan en Petra weer thuis. Moe maar voldaan.

Caroline weegt vandaag 1770 gram, Alexandra 1630. Ze krijgen 12 keer 20 ml moedermelk per dag. De 20 ml is gebaseerd op 145 ml per kind per dag per kilo gewicht.